Как пережить тяжелую болезнь близких? Как пережить разлуку с ними? Фредерика де Грааф, много лет работающая в Первом Московском хосписе, написала об этом книгу «Разлуки не будет».
Свое второе имя, Мария, Фредерика получила при крещении. Крестилась она в Москве, куда приехала на стажировку в МГУ. Протоиерей Николай Ведерников крестил ее не в храме, а на квартире, тайно, как это часто происходило в советские годы. После этого визы в Россию ей не давали 15 лет.
Более 12 лет Фредерика де Грааф живет в России и помогает пациентам Первого Московского хосписа, их родным и близким. Многие помнят ее как человека, который был рядом в самые тяжелые минуты. Фредерика может снять физическую боль пациента, умеет выслушать, поговорить, или просто молча посидеть рядом, когда это нужнее всего.
Как сообщить диагноз
Митрополит Антоний говорит, что нельзя с легкостью сказать человеку:
«Ты скоро умрешь», если у человека есть страх смерти. Владыка говорит, что в таких случаях необходимо постараться «открыть ему, что такое вечная жизнь, дать почувствовать, в какой мере он уже обладает вечной жизнью и насколько уверенность в вечной жизни помогает победить страх смерти. Не горе разлуки, не горечь о том, что смерть существует, а именно страх».
Надо определить вечную жизнь не с точки зрения времени (как бесконечную длительность), а с точки зрения ее качества – как жизнь, переливающуюся через край. Вечная жизнь, по словам владыки Антония, «не означает жить бесконечно и без конца, что могло бы быть очень неприятным прогнозом. Наоборот, это означает полноту жизни, это значит быть живым до такой степени, что никто не в состоянии отнять эту твою жизнь, что бы ни случилось».
Александра, девушка шестнадцати лет, поступила в хоспис в полном отчаянии. Ее физическое состояние не было таким плохим. Диагноз – рак молочной железы. Она прочитала в интернете о нестерпимых болях, которые невозможно облегчить, об ужасных страданиях. Она жила в будущем, где все это уже происходило, и это привело ее в глубочайшую депрессию. От страха она даже перестала говорить.
К тому же ее мама отказалась жить в реальности, в том, что происходит «здесь и теперь», и заранее ее похоронила. Мама говорила только о том, как она будет страдать без нее и как ей будет тяжело после похорон. То, что Александра нуждалась в поддержке, от мамы ускользало.
В результате девушка осталась совершенно одна, и понадобились многие недели лечения и бесед, чтобы хоть немного вывести ее из состояния депрессии. Постепенно она вышла из ступора и начала чем-то заниматься: вязать, читать… Страх остался, но он уже не владел ею, напротив, она контролировала его, она владела ситуацией.
Это пример того, как усугубляет страх неверно поданная информация, насколько она формирует негативный образ будущего, мешающий человеку встретиться лицом к лицу с реальностью.
«Что будет?» – это один из тех вопросов, которые часто мучают человека в периоды серьезных кризисов и перед смертью. Когда пациент спрашивает: «Я умираю?», он вовсе не обязательно хочет узнать правду. Чтобы понять, чего он хочет на самом деле, я часто говорю в ответ: «Напомните, пожалуйста, какой у вас диагноз?» Люди редко прямо отвечают: «У меня рак». Чаще всего в ответ можно услышать: «Я не знаю, мне не сказали».
На это можно реагировать по-разному. Можно спросить, какое пациент проходил лечение, где, в какой больнице лежал, была ли химиотерапия, облучение. Можно напрямую спросить: «А вы хотите узнать диагноз?» Но и тогда требуется особое чутье, чтобы понять, когда и каким образом об этом говорить, когда человек готов к такому разговору, а когда еще не время. Поэтому так важно, чтобы с самого начала были доверительные отношения с пациентом, чтобы мы знали как можно больше про него, про его жизнь, его характер.
Если пациент выбирает определенного человека, которому он доверяет, с которым он готов быть откровенным, этот человек должен присесть рядом и в глубоком молчании дать больному возможность рассказать о том, что лежит у него на душе: о его страхах, о его гневе или отчаянии. При этом больной должен чувствовать, что слушающий полностью присутствует рядом, он здесь и никуда не спешит.
После откровенного разговора очень важно не уходить до тех пор, пока не улеглись тревоги и страхи пациента. Я вспоминаю один эпизод из своей жизни в Лондоне. Однажды после очередной беседы владыки Антония у меня на душе было очень тревожно. Он это как-то почувствовал и сказал: «Давайте посидим». Мы присели, и он начал говорить о чем-то простом, незначительном. А когда увидел, что моя тревога улеглась, встал и сказал: «Ну, до свидания». Только спустя много времени я поняла, почему он так себя повел. Так следует поступать не только с больным, но и с любым человеком, который испытывает тревогу.
В нашем случае, если человек по какой-то причине находится в отчаянии, можно просто сесть рядом с ним и поговорить о чем угодно. Часто я спрашиваю: «Что было самое светлое в вашей жизни?» Я пытаюсь переключить внимание больного на что-то радостное, чтобы он не думал все время о тяжелом.
Кроме того, светлые, радостные воспоминания помогают человеку почувствовать, что жизнь прошла не напрасно. Это может снизить риск наступления депрессии, порожденной страхом или отчаянием.
Человек не всегда готов говорить о своем диагнозе. Но уход от сообщения диагноза, отрицание его чаще всего приводит к тому, что умирающий остается наедине со своими переживаниями, без всякой поддержки.
В Московском хосписе лежала пациентка Ольга. Рядом с ней все время был муж Игорь. Когда я впервые собиралась зайти к Ольге в палату, Игорь в коридоре жестко и даже гневливо сказал мне: «Она не знает свой диагноз и не должна догадаться по вашему поведению, что умирает!»
Мы вошли, и он начал принуждать Ольгу поесть. Она уже не могла или не хотела принимать пищу. Я стояла с другой стороны кровати и не знала, что сказать. В глазах у Ольги появились слезы, и Игорь закричал на нее: «Что ты плачешь? Кушать надо, чтобы выздороветь!» Ольга заплакала еще сильнее, отвернула лицо от мужа и посмотрела мне в глаза. Я только сказала: «Но бывает так тяжело, что хочется плакать, не так ли Ольга?»
Мы посмотрели друг на друга, и она кивнула головой в знак того, что все поняла. Через день она умерла. Муж был в истерике, ведь ему пришлось встретить лицом к лицу не только смерть своей жены, но и все свои страхи и отчаяние. Им обоим пришлось в совершенном одиночестве пережить неизбежную смерть, поскольку они не могли подготовиться к этой разлуке вместе и поддержать друг друга, а также привести в порядок финансовые и материальные вопросы.
Общение через молчание
Митрополит Антоний не раз говорил о том, что вершиной общения является молчание. Если нам нужны слова, чтобы поддерживать отношения, это значит, что мы еще не достигли высшей степени взаимопонимания.
Есть разные примеры бессловесной коммуникации. Бывает, что больной успокаивается, когда встречается взглядом с другим человеком: страдающий чувствует, что его по-настоящему увидели, и это уменьшает его тревогу.
Когда человек находится в коме, бывает так, что незадолго до своей смерти он вдруг открывает глаза, и по движениям его глаз и головы можно догадаться, что он кого-то видит и с кем-то разговаривает. Это не редкий случай.
Однажды меня попросили зайти к одной женщине, которая уже неделю была в коме. Ее дочери, находившейся в палате, было не по себе. Я вошла, познакомилась с дочерью и спустя какое-то время мы вместе подсели поближе к ее маме. Женщина лежала с закрытыми глазами, но вдруг открыла их, очевидно, кого-то увидев. Она с удивлением смотрела сияющим взглядом ввысь, в потолок. Через пять минут ее глаза потухли, она взглянула на свою дочь, снова ушла в себя и умерла.
Стоит помнить о том, что человек в коме все слышит, только он не в состоянии реагировать и отвечать. Тому есть много подтверждений. Люди, вышедшие из комы, часто могут в подробностях повторить все, что врачи или медсестры говорили, находясь рядом с ними.
Как научиться молчанию?
Молчание и пребывание с умирающим – это не только физическое присутствие рядом. Это присутствие без всяких защит. Это способность быть настолько открытым, чтобы в глубине своего сердца войти в состояние больного. Я часто вижу, что медсестры, сидящие с умирающим человеком, заняты своими думами, общаются по телефону или читают журнал. Это НЕ присутствие, НЕ пребывание. Поэтому это ничего не дает пациенту.
Смерть бывает разной. Внезапной и приходящей постепенно после долгой болезни. Как пережить последний часы перед смертью? Кому больше требуется помощь — умирающему или его близким?
Очень часто родственники чувствуют себя крайне беспомощными, когда им кажется, что конкретно, практически уже ничего не могут сделать. Они еще не умеют «просто быть». Их мучает вопрос, как же теперь жить без близкого человека, терзает страх разлуки. Я часто вижу, что родным не менее тяжело, чем самому больному. Если человек верующий, он может держать умирающего в своем сердце перед лицом Бога и попросить Христа, чтобы Он сам пришел и был рядом.
Владыка Антоний однажды сказал мне:
«Господь всегда с нами – это одно, а пригласить его в свою ситуацию – это другое». Конечно, молитва играет важную роль, но следует учитывать настроение больного. Возможно, молитва вслух его напугает. Но всегда можно молиться о человеке внутренне, молча. Главное – это открытость сердца и желание быть рядом. Митрополит Антоний говорит, что умирающему страшно умереть в одиночестве. Если нет никого из близких, необходимо, чтобы рядом до конца находился кто-то из медперсонала.
Владимиру было 24 года. Он прошел через химиотерапию и две операции, но саркома руки, в конце концов, победила его. Однако, несмотря на очевидно прогрессирующую болезнь, мама и старший брат Анатолий постоянно твердили Володе, что он выздоровеет. Он при этом пристально смотрел на меня. В его глазах был вопрос: «Так ли это?»
В жизнь после смерти ни он, ни его семья особо не верили. Мне казалось, что это усугубляло страх Володи. Я рассказала ему про своих умерших близких, которые явно для меня сейчас живы. Он жадно слушал, но ничего не говорил. Однажды я спросила маму, не пора ли поговорить с Владимиром о том, что происходит. Но оказалось, что она сама испытывала животный страх перед раковой болезнью и умиранием (у нее тоже обнаружили рак несколько лет назад).
Семья у Володи была прекрасная, дружная. Они все время были вместе. Иногда Володя отпускал маму ненадолго, чтобы она могла немного отвлечься. Тогда в палате оставался Анатолий. Незадолго до своей смерти Вова очень тихо, почти шепотом (я думаю, чтобы мама не услышала) спросил у меня: «Я умираю?» Я кивнула головой и сказала: «Да. Но не бойся, мы все будем с тобой».
Владимир долго умирал, и все время с ним рядом был его старший брат. Анатолий держал его за руку, гладил и крайне спокойным, глубоким голосом проговаривал все, что происходило: «Вов, давай поглубже подышим. Вот, уже лучше, сейчас уже легче. Нет, так не пойдет, плохо дышишь. Давай покашляем. Повернемся на бок… Еще дыши. Ну вот, хорошо. Сожми руку, и я пойму, что ты хочешь сказать».
Анатолий осознал страхи Володи и совершенно забыл про свое горе, он просто был здесь и теперь, и это длилось много часов. Он как будто обволакивал брата бесстрашием и лаской. Я была с ними до девяти вечера, а умер Владимир часов в пять утра. И все это время Анатолий ни на секунду не оставлял Вову наедине со страхом. Это была самая большая поддержка, какую только можно себе представить.
Невольно мама, которая не могла найти себе места от горя, попала под влияние Анатолия и немного успокоилась. Я попросила ее время от времени смачивать язык и губы Володи и протирать ему глаза. Утром я увидела Владимира уже умершим. Судя по его лицу, он спокойно перешел в тот мир, который при жизни еще не знал и так боялся.
Для меня эта история – пример самоотверженности, пример той жертвенной любви, о которой шла речь выше.
А вот что пишет митрополит Антоний Сурожский в своей книге «Человек перед Богом»:
«Молчание – это не только состояние, в котором мы не употребляем слов, не производим звуков речи. В основе – это внутреннее состояние, когда мысли улеглись, сердце умирилось, воля устремлена в одном направлении без колебаний; и этому можно учиться в любой обстановке…
Молчание (и душевное и телесное) происходит или развивается, когда мы отсекаем, отодвигаем от себя беспорядочные желания, скажем, любопытство. Любопытство, которое нас просто извергает из себя самих, мы вне себя живем. Вне себя, потому что мы не можем успокоиться, пока не узнаем еще что-нибудь. Тут получается тревога ума, тревога сердца, и одно из самых основных упражнений, которому надо научиться – именно отпустить все, к чему липнет наша душа, все предметы любопытства, жадности, страха и т.д. – чтобы войти внутрь себя и изнутри смотреть на мир, а не быть как осьминог, который вытянул свои щупальца во все стороны и держит. Нам надо научиться самовластью: быть внутри и действовать свободно».
Далее владыка советует:
«Вернись под свою кожу, живи под своей собственной кожей, ничего другого от тебя не требуется. И тогда можно действовать изнутри, и тогда можно достичь молчания».
Такое умение молчать без всякой защиты со стороны присутствующих, умение быть рядом с человеком, ничего не требуя, молчать и в полном покое ждать, что будет – является ключевым для общения с тяжелобольным.
Медперсоналу полезно знать, был ли уже у пациента и его родственников опыт переживания болезни и умирания. Эти воспоминания неизбежно окрашивают их отношение к страданию, груз прошлого переносится ими на нынешнюю ситуацию. Именно это может быть причиной их суеты, защиты и неспособности пребывать в настоящем моменте.
Владыка в своих беседах рассказывал об одном больном девятилетнем мальчике. Его спросили: «Как тебе удается спокойно переносить свои страдания?» Мальчик ответил: «Просто я не вспоминаю боль и страдания, которые были в прошлом. Я думаю о том, что происходит сейчас, а не о том, что может быть в будущем». Этот мальчик наглядно показал, что значит жить «здесь и сейчас» – в настоящем моменте.
Как часто мы отягощаем то, что происходит сейчас, переживаниями прошлого! От нас никто не требует нести в себе то, что было и что будет. Наша ноша – это то, что происходит в данный конкретный момент. Нам было бы намного легче переносить испытания, если бы мы не утяжеляли настоящего бременем прошлого и воображаемого будущего.
Состояние «здесь и теперь» требует дисциплины отсечения ненужных эмоций и воспоминаний, требует собранности и трезвости. Но именно оно способствует внутреннему молчанию, так необходимому в общении с тяжело болеющим человеком.
Я отпускаю тебя, сынок…
Самое поразительное, что я вижу, — когда мама может отпустить своего ребенка, чтобы он больше не страдал. Я помню одну маму, которая сидела рядом и пела сыну любимые песни, пока он умирал. Я смотрела на нее со слезами в душе. Человек может иметь такое мужество, такую собранность — петь ради ребенка, чтобы ему было хорошо, спокойно…
Знаете, однажды у нас умирал пятилетний мальчик, его мама была беременна, он лежал без сознания, мы с ней сидели рядом с ним. И вдруг он открыл глаза, посмотрел на потолок и зашевелил губами. Так он полчаса разговаривал с невидимым нам миром. Мы наблюдали за ним с трепетом… Он улыбался, у него были совсем другие глаза — не страдающего ребенка, а сияющие глаза. Потом он снова ушел в небытие.
Мама осталась с ним, я вышла из палаты, через полчаса вернулась. Это был момент перед самой его смертью, последние минуты. И я слышала, что когда мальчик умер, его мама очень тихо сказала: «Спасибо тебе, Господи». Это был единственный раз за всю мою медицинскую практику, когда я слышала, что мама так сказала. Она как будто через его глаза увидела невидимый мир, с которым он говорил, и увидела, что ее ребенку там хорошо. Вечером мы долго сидели с ней здесь, и она рассказала, что в тот момент, когда я ушла, она сказала сыну: «Если ты сейчас с Боженькой, тогда бери Его за руку, я тебя отпускаю».
Молитва в общении с болеющим человеком
Я знаю по своему опыту, что никоим образом нельзя навязывать человеку те или иные молитвы, если он не привык молиться и этого не желает. Это может только усиливать его страхи. Но можно молиться о болеющем молча, внутри себя, как бы держать этого человека перед лицом Божиим и просить Христа, чтобы Он пришел, чтобы Он был здесь с этим больным и его близкими.
По словам владыки Антония, заступничество в молитве значит в прямом смысле вступление в кризисную ситуацию – шаг в сердцевину бури, поэтому надо не только словами просить помощи у Господа, но быть готовым отдавать самого себя.
Роль молитвы особенно возрастает, когда активное делание уже практически невозможно. Именно тогда молитва помогает осмыслить происходящее и облегчить страдание.
В Московском хосписе лежал Николай – простой рабочий, мужчина средних лет. Однажды он меня спросил: «Вы не можете сделать мне укол?» Я переспросила: «Чтобы покончить с собой?» Он сказал: «Да!» Я ответила с улыбкой: «Николай Владимирович, этим мы здесь не занимаемся. Но знаете ли вы своего покровителя, Николая Чудотворца?» Он очень гордо ответил: «Знаю!» Тогда я предложила ему: «Знаете что, если вы действительно готовы перейти в иной мир, попросите святителя Николая стать вашим заступником, и я тоже буду ему об этом молиться». Николай посмотрел на меня с благодарностью. Он увидел выход из тупика. Через два дня он умер.
Нужно уделять особое внимание молитве и после смерти близкого человека.
В Православной церкви во время отпевания мы молим Бога об усопшем, мы свидетельствуем, что он жил не напрасно. Мы стоим с зажженными свечами – символом света его жизни, и просим Бога, чтобы он дал ему Свой мир. В конце панихиды мы просим Господа:
«Во блаженном успении вечный покой подаждь, Господи, усопшему рабу Твоему… и сотвори ему вечную память».
Будем помнить, что молитва – это единственная возможная коммуникация с усопшим после его смерти. Чем глубже мы уходим в молитву, то есть в предстояние перед Богом, тем ближе мы с усопшим. Кроме того, искренняя молитва за усопшего может облегчить его состояние и быть ему в радость.
Свой многолетний опыт работы с умирающими и их родственниками Фредерика описала в своей новой книге. Однако ошибочно было бы думать, что это книга о смерти. Напротив, описанный опыт важен для каждого кто оказался в кризисной ситуации и при этом хочет жить полноценной жизнью.
